Re: [新聞] 健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇

好幾年前 看過美國一個案例

有小孩有顛瘋症..各個醫生都治療不好

後來有醫生就說 那就死馬當活馬醫了 ....試試看大麻好了

結果還真的好了一大半 本來幾天發作一次 後來都好幾個禮拜才發生一次

說不定 這種治療用下去 會意外發現能拯救甚至延緩其他病狀

※ 引述《KONAMI ()》之銘言：

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https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/5262281 : 自由健康 : 3.完整新聞標題： : 健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇良：1人付不到5元卻可救罕病小朋友 絕對值得 : 4.完整新聞內容︰ : 〔健康頻道／綜合報導〕台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，台大醫院小 : 兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長 : 至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？ : 」 : 衛福部長：全民1人付不到5元 絕對值得 : 衛福部長石崇良過去曾強調「即便這樣付，全台灣每一個人也只付不到5元，卻可以救一 : 個罕病小朋友，絕對值得」。 : 蘇一峰在臉書表示，AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，患者因AADC基因變異而缺乏多巴 : 胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平均壽命僅7歲 : 。 : 長期追蹤顯示，有些患者最終能夠借助支撐站立（60個月時為25%）和使用支撐行走（60 : 個月時為8%）。蘇一峰說，這個由台灣研發技術轉移美國後，成了一針1億元。AADC缺乏 : 症在治療60個月後，75%的患者實現了完全的頭部控制，67%的患者可以獨立坐立。 : 《戲說台灣》資深演員李宇柔的兒子牛牛罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶）， : 15歲在睡夢中離世。愛子病逝，李宇柔哭斷腸。如今衛福部自今（1）日起，AADC缺乏症 : 納入罕病的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。AADC缺乏症發生率約為每6萬名 : 新生兒中1例，患者的平均壽命約5至6歲，像牛牛能照顧到15歲，已是非常不容易。 : 健保署指出，12月1日藥品給付規定公告生效，公告暫予支付含eladocagene exuparvovec : 成分藥品Upstaza及其藥品給付規定，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型 : 的AADC缺乏症病人。 : 衛福部12月起，增加新規定，共3項藥物，包括轉移性胰腺癌成人病人的第一線治療藥物 : 、轉移性乳癌病人治療藥物，以及AADC缺乏症治療藥物。 : 5.附註、心得、想法︰ : 石崇良醫師應該定義什麼叫做"救" : 如果延長他的生命叫救 : 那麼所有延長生命的藥或器材是否也要補助?? : 到時全台一人3元,一人4元這樣?? : 另外值不值得是你說了算嗎?

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