https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/5262281
自由健康
3.完整新聞標題：
健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇良：1人付不到5元卻可救罕病小朋友 絕對值得
4.完整新聞內容︰
〔健康頻道／綜合報導〕台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，台大醫院小
兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長
至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？
」
衛福部長：全民1人付不到5元 絕對值得
衛福部長石崇良過去曾強調「即便這樣付，全台灣每一個人也只付不到5元，卻可以救一
個罕病小朋友，絕對值得」。
蘇一峰在臉書表示，AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，患者因AADC基因變異而缺乏多巴
胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平均壽命僅7歲
。
長期追蹤顯示，有些患者最終能夠借助支撐站立（60個月時為25%）和使用支撐行走（60
個月時為8%）。蘇一峰說，這個由台灣研發技術轉移美國後，成了一針1億元。AADC缺乏
症在治療60個月後，75%的患者實現了完全的頭部控制，67%的患者可以獨立坐立。
《戲說台灣》資深演員李宇柔的兒子牛牛罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶），
15歲在睡夢中離世。愛子病逝，李宇柔哭斷腸。如今衛福部自今（1）日起，AADC缺乏症
納入罕病的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。AADC缺乏症發生率約為每6萬名
新生兒中1例，患者的平均壽命約5至6歲，像牛牛能照顧到15歲，已是非常不容易。
健保署指出，12月1日藥品給付規定公告生效，公告暫予支付含eladocagene exuparvovec
成分藥品Upstaza及其藥品給付規定，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型
的AADC缺乏症病人。
衛福部12月起，增加新規定，共3項藥物，包括轉移性胰腺癌成人病人的第一線治療藥物
、轉移性乳癌病人治療藥物，以及AADC缺乏症治療藥物。
5.附註、心得、想法︰
石崇良醫師應該定義什麼叫做"救"
如果延長他的生命叫救
那麼所有延長生命的藥或器材是否也要補助??
到時全台一人3元,一人4元這樣??
另外值不值得是你說了算嗎?
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.140.241 (臺灣)
※ 文章網址 ※
※ 編輯: KONAMI (36.239.140.241 臺灣), 11/30/2025 14:41:34
推
KingFelix :
這雀食是可以討論的問題
不過兩方面都
111.82.72.253 11/30 14:41
→
KingFelix :
沒錯
111.82.72.253 11/30 14:41
→
KONAMI :
天要收他
你硬要留意義何在?
36.239.140.241 11/30 14:42
→
KONAMI :
何況是一億?
36.239.140.241 11/30 14:43
→
KONAMI :
絕對會排擠到其它資源
36.239.140.241 11/30 14:43
→
KONAMI :
綠粉人呢
36.239.140.241 11/30 14:43
→
brella :
樓上那種活著才是不值得吧
27.53.105.84 11/30 14:44
推
KingFelix :
我的主張跟蘇一樣
沒意義的活著
不如
111.82.72.253 11/30 14:44
→
KingFelix :
早點離開
111.82.72.253 11/30 14:44
→
KONAMI :
我的重點不在於活著有沒有意義
36.239.140.241 11/30 14:45
→
KONAMI :
而是遇到這種病沒救就是沒救
人不要逆天
36.239.140.241 11/30 14:45
→
KONAMI :
就比如簽DNR的概念一樣
36.239.140.241 11/30 14:47
噓
a4302f :
小草可憐
101.12.235.49 11/30 14:50
推
Mancer :
這議題可以討論，但蘇一峰真的不配。滾！
223.136.179.52 11/30 14:52
→
fchiang :
KONAMI,網軍垃圾吃屎死全家
218.173.72.109 11/30 15:00
推
chillybreeze :
官員薪水先捐十萬出來救小朋友，很
42.77.156.53 11/30 15:07
→
chillybreeze :
有價值啊！
42.77.156.53 11/30 15:07
推
f40075566 :
反正有些垃圾連自己id都不知道
我是建
124.6.30.60 11/30 15:08
→
f40075566 :
議自己去死不要浪費健保了
124.6.30.60 11/30 15:08
推
Ithilloth :
健保養草才是浪費錢
111.71.57.164 11/30 15:20
→
kawasakiZII :
醫療會進步啊
你怎麼知道以後有沒有
42.77.219.159 11/30 15:22
→
kawasakiZII :
得救
42.77.219.159 11/30 15:22
推
stlinman :
所以哪種情況不值得救?
哪種5元不值得花
150.116.129.113 11/30 15:24
→
stlinman :
部長說一些不能證偽的言論不科學阿!
150.116.129.113 11/30 15:24
→
szhy :
真的敢全民漲5元再說吧
83.147.60.242 11/30 16:32
推
pyrogen :
這個治療的使用者也沒幾年，怎麼知道只能
114.44.222.128 11/30 16:52
→
pyrogen :
延長到20歲？
114.44.222.128 11/30 16:52
→
KONAMI :
所以就是不確定性
36.239.180.196 11/30 16:57
→
KONAMI :
十幾億可以花在比較有確定性的項目
36.239.180.196 11/30 16:57
推
re340 :
不愧是程度就這的收錢網軍
照你邏輯醫院應
42.77.201.224 11/30 17:12
→
re340 :
該收掉
因為人不要逆天
笑死
42.77.201.224 11/30 17:12
推
EZTW0000 :
你怎不去鬥癌症，治療做一個賠一個
1.170.16.51 11/30 18:08
推
iwinlottery :
綠共把錢貪完啦
115.43.142.51 11/30 18:31
推
c0922949774 :
這也不用救那也不用救
那蘇一峰可以
61.230.44.153 11/30 18:45
→
c0922949774 :
回家啦
要他幹嘛
61.230.44.153 11/30 18:45
推
uire :
那健保費不要漲啊
補充保費別收啊
111.71.31.108 11/30 19:58
噓
silentence :
癌症治也治不好啊
不就等死算了
49.216.133.42 11/30 20:05
→
silentence :
排擠個卡撐啦
現在感冒看不到病了齁
49.216.133.42 11/30 20:06
推
GleybeTorres :
一人付不到五塊錢(X)
223.139.124.6 11/30 20:19
→
GleybeTorres :
從健保總額挖東牆補西牆，稀釋點值
223.139.124.6 11/30 20:19
→
GleybeTorres :
(O)
223.139.124.6 11/30 20:19
→
GleybeTorres :
要這樣用除法算，很多都不貴啊
223.139.124.6 11/30 20:27
→
GleybeTorres :
怎麼搞到這幾年cost
down到不少藥
223.139.124.6 11/30 20:27
→
GleybeTorres :
廠退出台灣？
223.139.124.6 11/30 20:27